Inleiding

Ons is die ouers van 'n pragtige seuntjie wat sowat 2-jaar gelede met Spina Bifida gebore is (Okt-05). Die blog word dus afgeskop op daardie tydstip toe ons reeds twee jaar met die paadjie af is en ons gaan probeer om in retrospek ons ervaringe tot op hede met u te deel - en dan ook verder soos wat ons aangaan.

Die primêre doel met hierdie blog is om ouers by te staan met raad, kennis en persoonlike ervaring juis op daardie tydstip wat dit lyk asof die donkerste oomblik van hul lewens aangebreek het met die ontdekking dat hulle 'n SB kind gaan hê. Bowenal spreek ons die hoop uit dat ons hulle sal kan bemoedig en aanspoor om hul uitkyk so gou moontlik positief daaromtrent aan te pas, want daar is beslis baie goeie rede vir hoop asook 'n wonderlike verwagting van geseënde ouerskap wat voorlê - dit kan ons u verseker vanuit ons ervaringe tot op hede!

Ons gaan egter nie doekies omdraai en maak asof dit maklik is om 'n SB kind groot te maak nie, maar aan die ander kant wil ons ook graag illustreer dat jou lewe nie noodwendig hier hoef te eindig met die ontdekking dat jy 'n SB kind oppad het nie. Allermins! Jy sal hopelik gou ontdek die mens is sekerlik een van die mees aanpasbare wesens wat bestaan en met die regte uitkyk, kan mens jou SB kind net so baie geniet soos enige ander ouer sy/haar normale kind geniet / waardeer. Hulle is absolute geskenkies direk uit die hand van God!

Met verloop van tyd hoop ons om o.a. die volgende onderwerpe te dek in mindere of meerdere mate (en selfs baie meer soos wat die gedagtes by ons opkom / terugkom of soos versoeke moontlik gerig mag word):

• Inligting omtrent Spina Bifida (SB) en verwante probleme / defekte
• Ons emosionele ervarings tydens en na afloop van sy geboorte (en selfs heelwat later)
• Mediese ervarings
• Waarskuwing teen mites en wanopvattings van oningeligte hospitaalpersoneel wanneer jou eie kennis maar nog bra skraps is
• Ons benadering tot ons lotgeval
• 'n Beskrywing van ons daaglikse / weeklikse roetine met 'n SB kind
• Gereelde terugvoer oor sy vordering (eers nadat ons opgevang het met die wedervaringe van die voorafgaande twee jaar tot op hede)
• Inligting oor ondersteuninggroepe, SB Klinieke, SB assossiasies, ens.
• Ensovoorts . . .
  

U sal merk dat hierdie blog baie duidelik bedryf word vanuit 'n Christelike perspektief, daarom glo ons ook dat niks in die lewe toevallig met 'n mens gebeur nie. God wat u en my gekies het om 'n SB kind groot te maak (trouens, enige kind!), sal ons ook die nodige krag en instaatstelling gee om dit te kan hanteer. As dit juis ons Heer se wil was om ons 'n SB kindjie te geskenk het sodat ons eendag 'n Blog soos hierdie op die been sou bring om andere daarmee te kan help en bedien, dan maak sy kosbare lewetjie reeds soveel te meer sin en dan loof en dank ons Hom vir die geleentheid en praktiese smeltkroes waardeur Hy ons geplaas het om iets so groots akkuraat en met die nodige gesag te kan aanpak. Soli deo Gloria!

Wat hierdie blog nie is nie:

• Dis baie beslis nie 'n oefening gemotiveer deur selfbejammering nie (ons is lankal reeds verby daardie punt - u kan daarvan seker wees!)
• Dis ook nie 'n aanspraak daarop dat SB die ernstigste afwyking is wat daar in mediese boeke opgeskryf staan nie. Baie beslis nie! Ons harte gaan veral teer opreg uit na daardie ouers met kinders waarvan die afwyking meer ernstig is as SB.
• Dit maak ook nie aanspraak op 'n mediese bedrewenheid wat ons begrip van sekere mediese terme en definisies wil probeer voorhou as die absolute korrekte weergawe nie. Dit kan wees dat ons begrip / persepsie van sekere mediese terme steeds nie 100% akkuraat is nie - selfs twee jaar na sy geboorte - maar ons wil tog glo dat ons teen hierdie tyd reeds 'n goeie idee het van waaroor dit gaan.

Daar is heelparty verwante neurale buis afwykings - so hierdie blog is nie net bedoel vir SB gevalle nie - miskien kan u as ouer van 'n kind met 'n verwante gebrek ook hier baatvind en uself daarmee identifiseer.

Laastens, die blog is ook bedoel om ouers van "normale" kinders bewus te maak van wat Spina Bifida is en dat hulle nie sommer hul kinders se gesondheid as vanselfsprekend moet aanvaar nie - inteendeel, ons as ouers moet almal elke dag opnuut dankbaar wees vir ons kinders se gesondheid, want selfs gesonde kinders se gesondheid en lewensdraad is nie gewaarborg tot en met volwasse ouderdom nie - daarvan kan baie ander ouers getuig.

WAARDEER DUS U EN U KINDERS SE GESONDHEID, dit is gewis 'n gawe van God!

Gee ons gerus terugvoer d.m.v. die kommentaar funksie as u sou wou!

Ons dank aan ons Hemelse Vader vir tegnologie soos hierdie om dan ook ander mense mee te kan bedien en te bemoedig wat in soortgelyke omstandighede as ons verkeer.

Ons hoop u geniet hierdie blog - baie welkom hier!